Lezersbrief Time For Lyme aan de Standaard

In de Standaard van zaterdag 17, zondag 18 januari 2015 lazen we als vertegenwoordigende organisatie voor chronische Lymepatiënten het artikel met volgende titel : “ Diagnose Lyme misleidt patiënten”. Dit artikel zorgde voor veel commotie op sociale media. Alsook teleurstelling omwille van de blijvende struisvogelpolitiek. Spijtig dat dezelfde discussies telkens terug opnieuw moeten plaatsvinden zoals bijvoorbeeld ook het geval was bij HIV en MS. Het is niet omdat er iets niet gevonden wordt, dat het niet bestaat. Een wetenschapper die iets meteen verwerpt doet zijn werk niet goed. Daarnaast is het jammer dat de chronische vorm van Lyme dermate in twijfel getrokken wordt dat het zorgtraject van deze patiënten mogelijks in gevaar gebracht wordt.
Vele patiënten hebben reeds jaren tal van behandelingen doorstaan die geen baat brachten, integendeel zelfs. Sommigen kwamen zelfs tot op een punt dat er euthanasie voorgesteld werd. Hierbij verwijzen we graag naar het artikel in De Morgen betreffende chronische Lymepatiënt Marc Crombez. Deze persoon is reeds aan de betere hand. En zo zijn er wel meerdere getuigenissen te vinden. Een Lymespecialist zou niet zoveel werk hebben indien zijn behandeling geen baat zou brengen. Hierbij is er veel kritiek op hun werkwijze, die dus wel degelijk onderbouwd is.

Het is dan ook onaanvaardbaar dat dergelijke uitspraken niet grondig, wetenschappelijk onderbouwd worden. Tal van studies wezen reeds al persisterend Lyme met bijhorende beschadiging en diverse klachten uit. Studies wijzen uit dat er sprake is van diverse Borrelia soorten en co-infecties. “In Europa bestaan er 3 verschillende soorten Borrelia-spirocheten die betrokken zijn bij verschillende klinische verschijnselen: B. garinii, B. burgdorferi, B. afzelii. De incidentie neemt beduidend toe.” (Bron: Het Vlaams infectieziektebulletin, een uitgave van het Vlaams agentschap voor Zorg en Gezondheid). Hoe kunnen de reguliere testen uitsluitsel bieden als er enkel op B. burgdorferi getest wordt en waarvan bewezen is dat deze testen niet accuraat zijn?
Testen -daarintegen- waarmee mensen effectief verder worden geholpen, worden afgedaan als niet betrouwbaar. Het gebruik van de LTT test voor het opsporen van moeilijk detecteerbare infecties is nochtans goedgekeurd door de FDA, in 2011, zoals bij tuberculose. Elk labo moet echter zelf haar testen laten valideren, wat voor Augsburg gebeurd is.
Indien critici de wetenschappelijke studies nader zouden bekijken, zou men ook zien dat Borrelia een spirocheet is die het vermogen heeft om van verschijningsvorm te veranderen. Dit om het immuunsysteem en medicijnen te ontwijken, door zich onder meer in te kapselen (zie bijlage). In deze ingekapselde, slapende vorm kan het zeker langer dan tien maanden, al dan niet voor onbeperkte tijd (volgens publicaties), overleven. Dit is dan nog maar één voorbeeld van het arsenaal ‘wapens’ waarover de Borrelia beschikt. Waardoor het dan ook niet zo vreemd is dat er bij gedissemineerde Lyme vaak geen antistoffen meer aan te treffen zijn. De uitgave van het Vlaams agentschap voor Zorg en Gezondheid (zie bijlage) haalt aan dat serologische testen niet essentieel zijn voor de diagnose aangezien een groot deel van de patiënten geen antilichamen aanmaken. De diagnose van Lyme wordt gesteld op basis van het klinisch beeld. De bijdrage van de serologie in deze context is beperkt. Deze halen ook het volgende aan “Doorgaans kent de ziekte een mild verloop, maar complicaties komen voor. Deze kunnen leiden tot een chronische vorm van de ziekte van Lyme met blijvende invaliditeit”. Dit is ook één van de redenen waarom langere behandeling aangewezen is. De documentaire “Under our skin” kan je een goed zicht geven op de situatie waarin patiënten zich bevinden.
De ziekte van Lyme en vooral de chronische vorm eist een multidisciplinaire aanpak. Waaronder dus ook aanvullende behandelingen ter ondersteuning van verschillende lichaamssystemen. Vele vakbekwame artsen hebben dit reeds grondig bestudeerd en met succes. Deze waaronder meer Eva Sapi, Buhner, Klinghardt, Horrowitz, Burrascano, Cowden, …
Prof. Sermijn haalt aan ‘dat we moeten uitkijken met het medicaliseren van alle klachten daar er misschien helemaal geen lichamelijk probleem is. Dat de patiënten dit moeten kunnen accepteren en de geneeskunde niet alles kan oplossen.’ Waarbij de diagnose ‘Chronische Lyme’ en bijhorende succesvolle therapie dan nog eens in vraag wordt gesteld. Het is gemakkelijk om zaken te bekritiseren zonder zelf een bruikbare oplossing aan te bieden. Daarnaast getuigt dit niet echt van een naaste willen verder helpen, waarvoor ze toch een eed afleggen als dokter. De resultaten zijn er, waarom kan er daar niet op verder gebouwd worden? Er is dringend nood aan opleiding van artsen op dit vlak!
Er wordt ook aangehaald dat we door de lange antibiotica behandeling de maatschappij op hoge kosten jagen. De kosten voor geneesmiddelen, artsen en onderzoeken zijn niet te onderschatten omdat ze nauwelijks worden terugbetaald door het RIZIV met voor sommige patiënten schrijnende situaties als gevolg. Ook voor de maatschappij zijn de gevolgen niet te overzien. Mensen krijgen een verkeerde diagnose zoals CVS waardoor ze een onaangepaste behandeling krijgen en alsmaar zieker en zieker worden. De groeiende groep patiënten die moeten leven van een invaliditeitsuitkering of werkloosheidsuitkering (omdat ze geschorst zijn) is niet kostelijk voor de maatschappij?
Ondertussen is er een wetsvoorstel omtrent behandeling van Chronsiche Lyme goedgekeurd in Canada, Amerika en ook in Frankrijk zijn ze er mee bezig. Dan lijkt het ons toch niet iets om licht over te gaan.
De cijfers van de steeds meer getroffenen, liegen er niet om! In het belang van de mensheid in het algemeen is het belangrijk dat deze epidemisch wordende problematiek nader bekeken wordt. Hierbij moeten non-believers zich dringend gaan openstellen en de oogkleppen weglaten.
Wij hopen dan ook ten zeerste op een rechtzetting!

Met vriendelijke groet,
Vzw Time For Lyme

Bronnen:
Ervaringen patiënten: http://www.demorgen.be/lifestyle/broer-john-crombez-bijna-dood-door-een-foute-diagnose-a1822185/https://www.youtube.com/watch?v=6djL18mfXj8 (minuut 6:10) http://www.cfsrecoverypath.com/tools/Lyme-disease-recovery-stories-oh-yes-its-possible/
https://www.youtube.com/watch?v=mgI1wNgCwbM (vanaf minuut 7)
Interview met Eva Sapi Lyme researcher – professor of cellular and molecular Biology University New Haven : https://www.youtube.com/watch?v=AmvgOfIN_8chttp://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/Lyme-CowdenCAMResearch%20Article.pdf
Dr. Horrowitz in de Senaat van België: https://www.youtube.com/watch?v=SXxWxMuUh8w
Infectieziektebulletin, een uitgave van het Vlaams agentschap voor Zorg en Gezondheid:
http://www.medischmilieukundignetwerk.be/defaultSubsite.aspx?id=10678#.VL5PnkeG--0
Eén van de wapens van de spirocheet is zich verschuilen in cystevorm:
https://www.youtube.com/watch?v=lVmCa70bAxE
Under our skin: https://www.youtube.com/watch?v=2JgR_Jfbhv8 Geschat aantal besmette personen in de VS boven de 1 miljoen!:
http://www.cdc.gov/Lyme/stats/chartstables/casesbyyear.html