Sterke Lymelobby

In de controverse over de ziekte van Lyme spelen patiënten- en artsenorganisaties een belangrijke rol. De Amerikaanse vereniging LymeDisease.org en ook de Belgische patiëntenvereniging Time for Lyme stellen de officiële richtlijnen voor de diagnose en behandelingen ter discussie. Zo zouden antibioticakuren van maximaal dertig dagen bij 'chronische lyme' onvoldoende zijn. 'Er zijn aanwijzingen dat de richtlijnen achterhaald zijn', zegt Elly Vandervorst, bestuurslid van Time for Lyme. 'Maar de artsen uit de universitaire ziekenhuizen durven of kunnen hun standpunt niet herzien.' De patiëntenorganisaties beroepen zich op de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), een Amerikaanse artsenorganisatie. ILADS heeft eigen richtlijnen opgesteld voor de behandeling van 'chronische lyme'. Die verschillen van wat de Amerikaanse en Europese overheidsinstanties aanbevelen, en ze zetten de deur open voor langdurige behandelingen met antibiotica. Nog volgens de organisatie zijn veel bestaande bloedtesten onbetrouwbaar.

De ILADS-artsen voeren wereldwijd campagne voor hun visie op lyme. Ze organiseren congressen, waar ook de Belgische professor Kenny De Meirleir soms spreekt. De conferenties zijn bedoeld om gezondheidswerkers op te leiden over lyme en om het onderwerp op de agenda te zetten.Daarin slaagt de organisatie zeer goed. Toen politica Nele Lijnen (Open VLD) vorig jaar in april in de Senaat een rondetafel organiseerde over de ziekte van Lyme, waren er artsen van ILADS uitgenodigd als sprekers. Experts uit de universitaire ziekenhuizen in eigen land mochten niet komen spreken. 'Het was de bedoeling om eens de andere kant een stem te geven', reageert Lijnen. 'Want in ons land zitten we nog in de ontkenningsfase voor lyme.' 'Ik heb met veel lymepatiënten gesproken. Ze zeggen dat fietsen, babbelen en zwemmen niet hielpen tegen hun klachten. Met de juiste diagnose krijgen ze wel de hulp die ze nodig hebben.'

Bron: De Standaard, 17 januari 2015, p. 28
Auteur: mec