• Slide Mobile 2019 2b
  • Slide Mobile 2019 3b
  • Slide Mobile 2019 4b
  • Slide Mobile 2019 5b
  • Slide Mobile 2019 6b
  • Slide Mobile 2019 7b
  • Slide Mobile 2019 8b
  • Slide Mobile 2019 9c

Ronde tafel 23 april 2014

Op woensdag 23 april organiseerde ik een ronde tafel met internationale experts over de ziekte van Lyme. Op enkele dagen meldden 150 mensen zich aan om te komen luisteren. Artsen, preventieadviseurs, mensen uit de farmaceutische industrie, vertegenwoordigers van ANB, maar ook heel veel patiënten kwamen naar de Senaat om bij te leren over teken en Lyme. Ik ontving ook tientallen beklijvende getuigenissen. Volwassenen die hun carrière of kinderwens moesten opgeven, studenten die hun studies moesten stopzetten, ouders die hun kinderen zagen wegkwijnen. Het is schuldig verzuim wanneer men deze mensen vertelt dat het gewoon tussen hun oren zit. Klik op 'lees meer' voor alle informatie.

Lyme is een infectieziekte die wordt overgedragen na een tekenbeet. De beestjes bijten zich vast op mensen die in de natuur rondlopen, en nestelen zich op warme plekken (oksel, lies, …). Jezelf controleren na een wandeling is dus essentieel. Teken zuigen zich vol met bloed, maar spuiten tegelijk de Borrelia-bacterie en allerlei nare co-infecties je lichaam in. Men hoort vaak dat je moet wachten op een rode ring om te zien of je ziek bent. Uit een parlementaire vraag van mezelf blijkt echter dat bij veel mensen die rode ring nooit verschijnt. Iemand die geen ring krijgt, heeft dus misschien wel Lyme opgelopen.  Paniek na een beet is nergens voor nodig, extra waakzaamheid des te meer.

ZaalM2

Boven: Het panel van experts: Valerie Obsomer, Christian Perrone, senator Nele Lijnen, Kenny De Meirleir en Michelle Rauwoens

ZaalMpubliek

De ronde tafel begon met een pakkende getuigenis van een moeder wiens zoon doodziek is door Lyme. Ik zag dat patiënten en hun familie het moeilijk kregen, want zij zitten soms al jaren in dezelfde situatie. Het beleid in ons land minimaliseert de impact van Lyme, maar haar zoon is het levende bewijs van hoe ons land schromelijk te kort schiet bij de bestrijding van de tekenziekte. Dit punt werd ook gemaakt door Dr. Christian Perronne, een Franse arts die verbonden is aan de Wereldgezondheidsorganisatie als expert voor infectieziekten. Hij pleitte ondermeer voor meer onderzoek en bewustwording bij de bevolking.

Volgens cijfers die ik opvroeg bij de minister, wordt elk jaar bij meer dan duizend Belgen Lyme vastgesteld. Toch wijst alles er op dat het werkelijke cijfer veel hoger ligt. Valerie Obsomer, onderzoekster aan de Université catholique de Louvain trad me hierin bij, want er is nauwelijks zicht op de verspreiding van teken en hun aantallen in onze natuur. Preventie is levensbelangrijk, en ze vertelde hoe bijvoorbeeld Nederland hierin veel verder staat dan België. Ze toonde met enkele praktische tips hoe je je tuin tekenvrij kan maken, bijvoorbeeld door tussen het bos en je tuin een schorsstrook aan te leggen. 

Onder: Valerie Obsomer toont hoe je met een wit laken teken in je tuin kan opsporen

Obsomer

Hierna nam professor Kenny De Meirleir het woord. Hij heeft al honderden patiënten met Lyme behandeld en is een van de weinige Lyme-experts in België. Hij gaf ons meer inzicht in de verschillende fasen van de ziekte en hoe deze te behandelen. Door gebrekkige testen en onwetendheid bij sommige artsen wordt bij vele mensen pas te laat Lyme vastgesteld, waardoor de ziekte reeds te lang in hun lichaam zit. Mensen lopen soms wel tien jaar rond met de ziekte, terwijl niemand hen kan vertellen wat er nu juist aan de hand is.

We sloten de ronde tafel af met een videopresentatie van Dr. Richard Horowitz, een Amerikaanse Lyme-specialist die ook al vele Belgen in Amerika behandeld heeft. “We hebben het nog niet echt door, maar we hebben te maken met een echte ‘lym-e-demie’. De komende jaren gaat het aantal diagnoses en patiënten enkel maar toenemen.  Lyme is echter een zeer complexe ziekte. Je kan het vergelijken met tien splinters in je voet. Dokters kunnen er misschien drie of vier verwijderen, je blijft pijn in je voet hebben”.

In naam van alle patiënten verklaar ik de oorlog aan de teek. Een nieuwe preventie-campagne is hierbij een eerste stap. In Duitsland staan bij alle bossen grote borden met waarschuwingen voor teken en wat te doen bij een beet. Dit kan ook perfect in ons land. Daarnaast moet de prevalentie van de verschillende soorten teken veel beter in kaart gebracht worden.  Ten tweede moeten we harder inzetten op onderzoek, en onze ogen niet sluiten voor nieuwe inzichten uit het buitenland. Ten derde moeten de diagnose en de behandelingen dringend aangepast worden aan de complexiteit van de ziekte en de noden van de patiënten. Ten vierde pleit ik voor het gebruik en de terugbetaalbaarheid van nieuwe, betere testen, zoals die vandaag al in het buitenland gebruikt worden. Lyme is immers niet alleen een fysieke en emotionele, maar ook een financiële lijdensweg. De testen die in België worden voorgeschreven, detecteren maar 50% van alle gevallen van Lyme. De tientallen getuigenissen die ik gelezen heb, bewijzen dat de huidige aanpak gewoon tekort schiet. 

U vindt de presentatie van Dr. Perronne hier

U vindt de presentatie van Valerie Obsomer hier.

U vindt de presentatie van Dr. De Meirleir hier.

U vindt het bundeltje van de ronde tafel hier.


Hasseltsebaan 109 bus 3, 3940 Hechtel-Eksel Tel: 011-60 66 52 Gsm: 0486-60 65 57 (medewerkster Sara Van Otterdijk) Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.