In de Standaard van zaterdag 17, zondag 18 januari 2015 lazen we als vertegenwoordigende organisatie voor chronische Lymepatiënten het artikel met volgende titel : “ Diagnose Lyme misleidt patiënten”. Dit artikel zorgde voor veel commotie op sociale media. Alsook teleurstelling omwille van de blijvende struisvogelpolitiek. Spijtig dat dezelfde discussies telkens terug opnieuw moeten plaatsvinden zoals bijvoorbeeld ook het geval was bij HIV en MS. Het is niet omdat er iets niet gevonden wordt, dat het niet bestaat. Een wetenschapper die iets meteen verwerpt doet zijn werk niet goed. Daarnaast is het jammer dat de chronische vorm van Lyme dermate in twijfel getrokken wordt dat het zorgtraject van deze patiënten mogelijks in gevaar gebracht wordt.
Vele patiënten hebben reeds jaren tal van behandelingen doorstaan die geen baat brachten, integendeel zelfs. Sommigen kwamen zelfs tot op een punt dat er euthanasie voorgesteld werd. Hierbij verwijzen we graag naar het artikel in De Morgen betreffende chronische Lymepatiënt Marc Crombez. Deze persoon is reeds aan de betere hand. En zo zijn er wel meerdere getuigenissen te vinden. Een Lymespecialist zou niet zoveel werk hebben indien zijn behandeling geen baat zou brengen. Hierbij is er veel kritiek op hun werkwijze, die dus wel degelijk onderbouwd is.

In de controverse over de ziekte van Lyme spelen patiënten- en artsenorganisaties een belangrijke rol. De Amerikaanse vereniging LymeDisease.org en ook de Belgische patiëntenvereniging Time for Lyme stellen de officiële richtlijnen voor de diagnose en behandelingen ter discussie. Zo zouden antibioticakuren van maximaal dertig dagen bij 'chronische lyme' onvoldoende zijn. 'Er zijn aanwijzingen dat de richtlijnen achterhaald zijn', zegt Elly Vandervorst, bestuurslid van Time for Lyme. 'Maar de artsen uit de universitaire ziekenhuizen durven of kunnen hun standpunt niet herzien.' De patiëntenorganisaties beroepen zich op de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), een Amerikaanse artsenorganisatie. ILADS heeft eigen richtlijnen opgesteld voor de behandeling van 'chronische lyme'. Die verschillen van wat de Amerikaanse en Europese overheidsinstanties aanbevelen, en ze zetten de deur open voor langdurige behandelingen met antibiotica. Nog volgens de organisatie zijn veel bestaande bloedtesten onbetrouwbaar.

De ILADS-artsen voeren wereldwijd campagne voor hun visie op lyme. Ze organiseren congressen, waar ook de Belgische professor Kenny De Meirleir soms spreekt. De conferenties zijn bedoeld om gezondheidswerkers op te leiden over lyme en om het onderwerp op de agenda te zetten.Daarin slaagt de organisatie zeer goed. Toen politica Nele Lijnen (Open VLD) vorig jaar in april in de Senaat een rondetafel organiseerde over de ziekte van Lyme, waren er artsen van ILADS uitgenodigd als sprekers. Experts uit de universitaire ziekenhuizen in eigen land mochten niet komen spreken. 'Het was de bedoeling om eens de andere kant een stem te geven', reageert Lijnen. 'Want in ons land zitten we nog in de ontkenningsfase voor lyme.' 'Ik heb met veel lymepatiënten gesproken. Ze zeggen dat fietsen, babbelen en zwemmen niet hielpen tegen hun klachten. Met de juiste diagnose krijgen ze wel de hulp die ze nodig hebben.'

Bron: De Standaard, 17 januari 2015, p. 28
Auteur: mec

Open Vld Kamerlid Nele Lijnen vroeg vanmiddag in de Kamer aan minister van Buitenlandse Zaken Reynders hoe ons land kan helpen in de strijd tegen de terreurbeweging Boko Haram in Nigeria. “Boko Haram moet worden gestopt, maar we moeten eveneens de voedingsbodem voor terreur wegnemen door perspectief te bieden.”

De moslimextremisten van Boko Haram houden sinds 2009 lelijk huis in het noorden van Nigeria. “Vorig jaar ontvoerden ze meer dan 200 schoolmeisjes, bijna wekelijks plegen ze zelfmoordaanslagen, en vorige week moordden de terroristen 2 gehele dorpen en 2000 inwoners uit. De gruwel is afschuwelijk”, aldus Nele Lijnen.

“We mogen niet blind zijn voor de manifeste en gewelddadige ontkenning van de universele mensenrechten. We moeten hier als land, Europese Unie en wereldgemeenschap een antwoord op bieden. Meer nog, we moeten perspectief bieden op een betere toekomst met meer democratie, economische groei, goed onderwijs, een sterk middenveld. Want het gebrek daaraan is een voedingsbodem voor extremisten.”

Minister van Buitenlandse Zaken Reynders stelde dat België Nigeria onomwonden ondersteunt in de strijd tegen de terreurorganisatie. Volgende week zal hij in de Europese Raad van ministers van Buitenlandse Zaken aandringen op een duurzame aanpak in Nigeria die focust op state building. De minister is tot slot bereid een kleine Belgische verkenningsmissie naar Nigeria te sturen om te onderzoeken hoe België daarbij kan helpen.

Zaterdag 20 december werd op de kerstmarkt in Eksel het startschot voor de eerste Limburgse actie van de vzw Time For Lyme gegeven. De kersverse vzw Time For Lyme stond er met een groep vrijwilligers, versterkt door senator Nele Lijnen (Open VLD), kalenders te verkopen waarvan de opbrengst gebruikt zal worden voor het voeren van campagne ter bewustmaking van de (chronische) ziekte van Lyme. Ook gaat er een deel van de opbrengst naar wetenschappelijk onderzoek, iets waar dringend nood aan is, aangezien er nog te weinig geweten is over deze ziekte, de co-infecties en de behandeling ervan.OpofferingTijdens de kerstmarkt konden de mensen de verjaardagskalender kopen met foto's van lymepatiënten die zelf model hebben gestaan. De foto's, getrokken door fotograaf Jan Verbeke, worden begeleid van een ontroerende tekst door Luc C. Martens, en refereren naar hun leven voor en na de ziekte. Hierin valt op dat de patiënten die getroffen zijn door chronische Lyme heel veel moeten opofferen door hun ziekte. Van de foto's is er ook een tentoonstelling die op verscheidene plaatsen in Vlaanderen te zien zal zijn (momenteel te zien in Deinze). Waarschijnlijk bereikt ze in de maand mei een plaats in Limburg, daarvoor wordt er nog naar een geschikte locatie gezocht. Er kwam veel volk naar de stand van Time For Lyme en de verkoop van de kalenders was een succes. Maar het allerbelangrijkste was dat er ook tijd voorzien was voor een gesprek met de bezoekers over de hele problematiek rond de chronische ziekte van Lyme, zodat er een stukje bewustmaking ontstond. Wie meer informatie wenst over de ziekte van Lyme of over de vzw Time For Lyme kan een bezoekje nemen aan de website www.timeforlyme.eu

Bron: Het Belang van Limburg, 26 december 2014 pagina 14