Kamercommissie Volksgezondheid gaat strijd tegen ziekte van Lyme aan

In de Kamercommissie Volksgezondheid werd gisteren het debat geopend over de strijd tegen de ziekte van Lyme. Ik stelde er mijn voorstel van resolutie voor en vroeg de commissie om hoorzittingen te organiseren. Hoorzittingen zijn nodig om een totaalbeeld te krijgen van de problematiek in ons land. Er heerst namelijk veel controverse in ons land over de ziekte van Lyme. De Kamercommissie moet zich dan ook buigen over de problematiek rond de diagnose en de behandeling van patiënten. Veel mensen die lijden aan de ziekte van Lyme hebben er een jarenlange lijdensweg op zitten van niet weten wat er met hun scheelt, ze kregen vaak meermaals verschillende diagnoses te verwerken gaande van CVS, ALS, HIV of erger nog “het zit tussen de oren”. Wetenschappelijk onderzoek en een plan van aanpak “evidence based” dringt zich dus op. De hoorzittingen vinden plaats in het najaar. Lees hieronder mijn tussenkomst in De Kamer waarin ik mijn resolutie voorstel:

“Tot op heden is de ziekte van Lyme (oftewel Lymeborreliose) een aandoening waarover nog veel discussie bestaat. Niet zozeer betreffende de oorzaken, maar wel over een juiste diagnose en behandeling. De ziekte van Lyme is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door bepaalde leden van het genus Borrelia[1]. Algemeen wordt gesteld dat zulke teken de belangrijkste vectoren zijn omdat ze geïnfecteerd raken tijdens een van hun bloedmaaltijden en vervolgens de ziekte overdragen op de mens. Niet elke tekenbeet lijdt automatisch tot het oplopen van de aandoening. De ziekte kan niet overgedragen worden van mens op mens.
Vooreerst moet opgemerkt worden dat preventie essentieel is. Mensen die zich in de periode waarin teken actief zijn (d.i. tussen de lente en de herfst) in de natuur begeven, blijven best zoveel mogelijk op de paden en vermijden best hoog gras, struiken en open plaatsen in het bos. Wanneer men dit toch wil doen, kan men best hoge schoenen, een lange broek en lange mouwen dragen. Insectenwerende producten kunnen helpen op onbeschermde lichaamsdelen. Na zulk een activiteit in de natuur is een grondige controle van het lichaam op tekenbeten noodzakelijk, ook op de hoofdhuid. Indien men gebeten is door een teek, moet men deze verwijderen met een speciale tekenpincet. Zo kan men voorkomen dat het tekenlichaam platgedrukt wordt of dat het tekenhoofd achterblijft. Na de verwijdering moet men de huid ontsmetten. Al deze maatregelen zijn nodig om zo goed mogelijk te voorkomen dat de ziekte van Lyme opgelopen kan worden.
De symptomen van de ziekte van Lyme worden vaak niet (goed) herkend, en vaak ook niet erkend. Zelfs zeer typische symptomen als Erytha Migrans, dit is de roodachtige huiduitslag, worden vaak door veel artsen niet herkend. Lyme is een multi-systeemziekte die alle weefsels en organen kan aantasten. Hoe groter de tijdspanne tussen besmetting en behandeling, hoe moeilijker de behandeling wordt. Naarmate de ziekte langer bestaat, krijgt ze de allures van een sterk invaliderende multi-systeemziekte zoals bv. HIV, syfilis, TBC, CVS, enz. Regelmatig wordt er mede hierdoor een verkeerde diagnose gesteld. Hierdoor krijgen patiënten vaak verkeerde of geen therapie met mogelijke verergering van klachten tot gevolg. Vaak wordt de ziekte als volgt gediagnostiseerd: fibromyalgie, somatoforme storing, MS, ALS, Parkinson, depressie, reuma, …

Artsen onderschatten de ziekte van Lyme; het is namelijk in bepaalde gevallen geen banale infectie die met een korte antibioticakuur opgelost kan worden.
Er is momenteel tevens geen betrouwbare Lyme-test. Zowel in België als in de buurlanden werd vastgesteld dat patiënten in verscheidene labo’s andere testresultaten hadden. Testen kunnen elkaar dus volledig tegenspreken. Peillabo’s in ons land claimen de juiste testen te hebben, maar deze overtuiging moet aldus danig gerelativeerd worden. Universiteiten focussen op vals positieven, patiënten focussen op vals negatieven. Iemand wiens ziekte niet onderkend wordt door vals negatieve testen (en die dus niet erkend wordt hierin) en hierdoor ernstig ziek wordt, is een stuk dramatischer dan iemand die vals positief test waarbij later deze fout nog ingezien kan worden.

Met de bestaande tests, die de ziekte detecteren door te peilen naar de aanwezigheid van antistoffen, zijn er de volgende problemen:
Sommige patiënten kunnen door erfelijke aanleg weinig of geen antistoffen maken;
Het lichaam kan, in het geval van langdurig zieke patiënten, geen antistoffen meer aanmaken. De ziekste patiënten testen dus negatief;
Antistoffen kunnen gemist worden omdat patiënten afwijkende bacteriestammen in zich dragen;
In de beginfase zijn er nog weinig antistoffen, terwijl een vroege behandeling cruciaal is. Een onderzoek kan dus een negatieve uitslag geven omdat de patiënt pas na enkele weken antistoffen aanmaakt;
Wanneer een test toch antistoffen detecteert, kan deze mogelijk geen onderscheid maken tussen een actieve infectie en een infectie die reeds behandeld is. De antistoffen blijven immers jaren in het bloed, lang nadat de bacteriën uit het lichaam verdreven zijn.
Momenteel bieden Duitse labo’s de “LTT test bei Borreliose” aan. Deze test is een hulpmiddel om op een indirecte manier een actieve infectie aan te tonen. Bij deze test wordt bloed in contact gebracht met eiwitten van bepaalde bacteriestammen. Als er een immuunantwoord is, zou dat kunnen wijzen op een actieve infectie. In België is deze test niet beschikbaar.

Naast de besmetting met de borrelia-bacterie, kunnen via teken ook andere ziekteverwekkers worden overgedragen. Hierdoor kan het verloop van een infectie gecompliceerd worden[2]. Daarnaast kunnen bij late stage Lymepatiënten oude infecties zoals windpokken of gordelroos gemakkelijk weer oplaaien. Ook kleinere infecties die bij een gezond persoon amper symptomen geven, kunnen bij Lymepatiënten voor een ernstiger verloop zorgen We moeten zeker stappen zetten naar een verdere ondersteuning van het onderzoek naar vaccins.
De onenigheid over de correcte analyse, vaststelling en behandeling van de ziekte van Lyme beperkt zich allerminst tot ons land.
Patiënten in ons land en in het buitenland zijn de onduidelijkheid en de gevolgen hiervan op hun behandeling omtrent de ziekte van Lyme beu.”

BRONNEN

Dattwyler et. Al. (2005). A comparison of two treatment regimens of ceftriaxone in late Lyme disease. Wien Klin Wochenschr. 117: 393-397.
Deutsche Borreliose Gesellschaft e.V. – Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose, Januari 2011.
FSME Bund Deutschland, Borreliose Wissen, nr. 26, oktober 2012
Kegelaers & De Schrijver. Ziekte van Lyme: diagnose en therapie. Infectieziektebulletin 2011-1-75.
Nederlandse Gezondheidsraad. Lyme onder de loep. Juni 2013.
NVLP, Ziekte van Lyme - Informatiebrochure
NVLP, Tekenpreventie bij minderjarigen – een handleiding om verstandig om te gaan met de risico’s van een tekenbeet. Preventiemaatregelen en praktische tips, uitgave april 2012
NVLP, Ziekte van Lyme – een door teken overgedragen infectie – en de gevolgen, 2008
NVLP, Laat je niet Lymen, Bulletin van de NVLP, speciale uitgave, 4/2009
NVLP, Laat je niet Lymen, Bulletin van de NVLP, 4/2011
Oksi et. Al. (2007). Duration of antibiotic treatment in disseminated Lyme borreliosis: a double-blind, randomized, placebo-controlled, multicenter clinical study. Eur J Clin Microbiol Infect Dis. 26: 571-581.
Wormser et. Al. (2003). Duration of atibiotic treatment for early Lyme disease. A randomized, double-blind, placebo controlled trial. Ann Intern Med. 138: 694-704.
[1] Het gaat hierbij om spiraalvormige bacteriën (spirocheten) van drie tot acht micrometer lengte. Het is een vectorziekte die wordt overgedragen door de schapenteek Ixodes ricinus en de hertenteek Ixodes scapularis.

[2] Er wordt hier wel onderzocht op de zeldzame aandoening ehrlichia maar Bartonella en Ricketsia worden zelden onderzocht.